Uitnodiging Benefietavond Duchenne 18 sept 19.00 uur
We staan niet zo vaak stil bij het belang van onze gezondheid, tot dat we in onze directe omgeving iets ervaren wat onze wereld even stil doet staan. Dit overkwam een van de leden van Rotaryclub Best- Oirschot, wiens neefje de verschrikkelijke diagnose kreeg: ziekte van Duchenne. Het is daarom dat wij in actie komen!
Rotaryclub Best-Oirschot organiseert samen met het team Go4Duchenne een benefietavond op donderdag 18-09-2025. De benefietavond is bedoeld om meer bekendheid te geven aan deze ziekte en geld op te halen voor het Duchenne Parent Project, dat zich inzet voor versnelling van wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten. Ook in onze nabije omgeving zijn kinderen met Duchenne spierdystrofie!
Tijdens deze avond ve…
We staan niet zo vaak stil bij het belang van onze gezondheid, tot dat we in onze directe omgeving iets ervaren wat onze wereld even stil doet staan. Dit overkwam een van de leden van Rotaryclub Best- Oirschot, wiens neefje de verschrikkelijke diagnose kreeg: ziekte van Duchenne. Het is daarom dat wij in actie komen!
Rotaryclub Best-Oirschot organiseert samen met het team Go4Duchenne een benefietavond op donderdag 18-09-2025. De benefietavond is bedoeld om meer bekendheid te geven aan deze ziekte en geld op te halen voor het Duchenne Parent Project, dat zich inzet voor versnelling van wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten. Ook in onze nabije omgeving zijn kinderen met Duchenne spierdystrofie!
Tijdens deze avond vertonen we de indrukwekkende documentaire “The Remarkable Life of Ibelin”, een documentaire over veerkracht, verbinding en de kracht van digitale werelden voor jongeren met een lichamelijke beperking. Het waargebeurde verhaal over een jongen met Duchenne die zonder dat zijn ouders daar iets vanaf wisten een held was voor velen in de gamewereld.
Na de film volgt een openhartig gesprek met kinderen met Duchenne en hun ouders, die hun ervaringen delen en vertellen over het leven met deze ziekte. Ook team Go4Duchenne zal vertellen over hun continue inspanningen om bij te dragen aan een betere wereld voor Duchenne-patiënten en hun familieleden.
De opbrengst van de avond gaat volledig naar het Duchenne Parent Project!
�� Uitnodiging Benefietavond Duchenne
�� Donderdag 18 september 2025
�� Aanvang: 19.00 uur, inloop vanaf 18.30 uur
�� Locatie: De Stoelendans, De Loop 67, Oirschot.
Entree: € 19,50, inclusief 1 consumptie en hapjes
Reserveren en betalen via QR-code
Over de ziekte van Duchenne
Duchenne spierdystrofie is een ernstige, erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Door een fout in het DNA maken zij geen of te weinig van het eiwit dystrofine aan, dat essentieel is voor het functioneren van de spieren. Dit leidt tot geleidelijke spierafbraak, waardoor kinderen met Duchenne vaak al op jonge leeftijd in een rolstoel terechtkomen en later ook hart- en ademhalingsproblemen krijgen. Er is nog geen genezing, maar onderzoek biedt hoop.
Vriendelijke groet, Rotary Best-Oirschot
Contact
De Stoelendans Cultureel Centrum
De Loop 67
5688 EW Oirschot Plan je route
Wanneer
- Donderdag 18 september 2025 om 19.00 uur
